Vi föräldrar med svårt sjuka barn lever på en sak, information. Den får inte vara luddig och svår att tyda vi behöver veta precis hur det ligger till. Igår blev vi så illa bemötta av en undersköterska, jag ska för övrigt säga att vi blivit fantastiskt bemötta. Men efter att de tagit bort respiratorn behövde Hebbe vila och så också vi så vi åkte hem. Planen var att när vi kom tillbaka skulle vi hålla Hebbe och träffa en vaken Herbert.
Jag och Henke var förväntansfulla när vi åkte tillbaka, skojade med varandra och längtade efter mötet med Hebbe. När vi kom in i hans rum var bara en undersköterska där, det brukar vara mer personal. Vi frågade hur läget var och hon vifta med handen nonchalant och sa -nja det är lite sådär.. Vi frågade -vad är det? Blodtryck? Andningen? Hon svarade - Nej det är bra men nått är inte är bra. Paniken sprider sig och vi tar stegen till Hebbe.
Vi kommer fram till sängen och där ligger han och gnyr, spänner sig, och rycker. Jag trodde vi skulle svimma. -Varför gör han så här? -Vi vet inte svarade hon. -Men vad säger läkarna? -Abstinens.
Henke började svettas och var tvungen att sätta sig för att inte svimma. Jag ville bara springa därifrån. Det var kaos och jag fick inga tydliga svar. Vad har hänt vår son? Var är vår älskade Hebbe? Är han så skadad?
Chocken var total.
Vi fick en stund senare träffa läkare som inte var så oroad utan förklarade att han har så mycket läkemedel och haft så mycket morfin i kroppen, han har troligen abstinens och vi måste ge honom lite tid.
Jag tog först Herbert en stund, men behövde en paus och gå ut. Henke tog Herbert och satt med honom hela kvällen. För varje timme som gick blev han sig mer lik, han blev avslappnad och slutade rycka.
Idag är han ännu lite mer sig lik, han har fått tillbaka lite filur i blicken och rycker inte. Han är avslappnad men ledsen emellanåt. Hans minspel är sig likt och även om han är som en stenfull bebis så är han Hebbe.
Vi har fått prata med fler läkare och de tar det med ro än så länge Herberts första reaktion. Nu innan lunch fick Herbert lämna IVA och komma till avdelningen. IVA har varit fantastiska förutom idioten igår, men det är skönt att vara där de är så vana att ta emot bebisar som hjärtopererats. De sa att han visar goda tecken på att komma tillbaka men han har fortfarande morfin och det tar olika tid innan läkemedlen går ur kroppen. Specialistläkaren på IVA sa att vi måste ge han minst 2-3 dagar innan läkemedlen är ur kroppen.
Det känns lugnare nu men ångesten och paniken jag haft har varit olidlig. Ska jag aldrig få träffa "min Hebbe" igen? Ska jag förlora två söner, en som inte fick leva och en som aldrig mer blir sig själv. Livet är för tufft då, jag klarar inte hur mycket som helst. Det finns en gräns och den är nådd!
Idag har jag suttit med min lilla fylletratt i knät, han är min juvel. Jag och vi ger honom sin tid, han har varit med om så mycket. Jag har sagt till om undersköterskans bemötande, jag som ofta vill vara till lags fick nog igår. Det var och är inte okey! Av allt trauma är vi så sköra och att ge något svar i form av "Vi vet inte vad men något är det" är inget en undersköterska ska yppa. Hon ska svara som de andra har gjort -Vi pratar med läkaren. Punkt.
Vi forsätter att säga att allt MÅSTE bara bli bra.
