Information..

Vi föräldrar med svårt sjuka barn lever på en sak, information. Den får inte vara luddig och svår att tyda vi behöver veta precis hur det ligger till. Igår blev vi så illa bemötta av en undersköterska, jag ska för övrigt säga att vi blivit fantastiskt bemötta. Men efter att de tagit bort respiratorn behövde Hebbe vila och så också vi så vi åkte hem. Planen var att när vi kom tillbaka skulle vi hålla Hebbe och träffa en vaken Herbert. 

Jag och Henke var förväntansfulla när vi åkte tillbaka, skojade med varandra och längtade efter mötet med Hebbe. När vi kom in i hans rum var bara en undersköterska där, det brukar vara mer personal. Vi frågade hur läget var och hon vifta med handen nonchalant och sa -nja det är lite sådär.. Vi frågade -vad är det? Blodtryck? Andningen? Hon svarade - Nej det är bra men nått är inte är bra. Paniken sprider sig och vi tar stegen till Hebbe. 
Vi kommer fram till sängen och där ligger han och gnyr, spänner sig, och rycker. Jag trodde vi skulle svimma. -Varför gör han så här? -Vi vet inte svarade hon. -Men vad säger läkarna? -Abstinens. 

Henke började svettas och var tvungen att sätta sig för att inte svimma. Jag ville bara springa därifrån. Det var kaos och jag fick inga tydliga svar. Vad har hänt vår son? Var är vår älskade Hebbe? Är han så skadad? 

Chocken var total.
 
Vi fick en stund senare träffa läkare som inte var så oroad utan förklarade att han har så mycket läkemedel och haft så mycket morfin i kroppen, han har troligen abstinens och vi måste ge honom lite tid. 

Jag tog först Herbert en stund, men behövde en paus och gå ut. Henke tog Herbert och satt med honom hela kvällen. För varje timme som gick blev han sig mer lik, han blev avslappnad och slutade rycka. 

Idag är han ännu lite mer sig lik, han har fått tillbaka lite filur i blicken och rycker inte. Han är avslappnad men ledsen emellanåt. Hans minspel är sig likt och även om han är som en stenfull bebis så är han Hebbe. 

Vi har fått prata med fler läkare och de tar det med ro än så länge Herberts första reaktion. Nu innan lunch fick Herbert lämna IVA och komma till avdelningen. IVA har varit fantastiska förutom idioten igår, men det är skönt att vara där de är så vana att ta emot bebisar som hjärtopererats. De sa att han visar goda tecken på att komma tillbaka men han har fortfarande morfin och det tar olika tid innan läkemedlen går ur kroppen. Specialistläkaren på IVA sa att vi måste ge han minst 2-3 dagar innan läkemedlen är ur kroppen. 

Det känns lugnare nu men ångesten och paniken jag haft har varit olidlig. Ska jag aldrig få träffa "min Hebbe" igen? Ska jag förlora två söner, en som inte fick leva och en som aldrig mer blir sig själv. Livet är för tufft då, jag klarar inte hur mycket som helst. Det finns en gräns och den är nådd! 

Idag har jag suttit med min lilla fylletratt i knät, han är min juvel. Jag och vi ger honom sin tid, han har varit med om så mycket. Jag har sagt till om undersköterskans bemötande, jag som ofta vill vara till lags fick nog igår. Det var och är inte okey! Av allt trauma är vi så sköra och att ge något svar i form av "Vi vet inte vad men något är det" är inget en undersköterska ska yppa. Hon ska svara som de andra har gjort -Vi pratar med läkaren. Punkt. 

Vi forsätter att säga att allt MÅSTE bara bli bra. 

Bilder, rätt eller fel..

Vi tar kort, framförallt för att i framtiden kunna berätta för Hebert när han frågar om varför han har ett ärr på bröstet. Nu är han ju så liten så ärret kommer att bli diskret säger de som vet. Men det där med bilder, hur ska jag göra här? Det är ju min blogg och inte Hebbes, han har inte gett sitt samtycke till att visa kort på när han är nyopererad och ligger med slangar, stygn och maskiner. Vem som helst kan väl föreställa sig bilden i sitt huvud, av en liten kille efter en hjärtoperation. Men att föreställa sig är en sak och att verkligen se Herbert är en annan. Därför har jag inte bestämt mig om jag ska visa något kort än, för varje dag försvinner slangar och apparater, nu för några timmar sedan togs respiratorn bort och han andas själv. Varje steg mot att Hebbe blir sig själv igen kanske gör att det är lättare att visa vad han gått igenom och är i. Vi får se vad jag tycker känns rätt.. 

Vi är just nu hemma men ska alldeles snart åka tillbaka. Personalen tyckte att vi skulle åka hem för att vila och äta lite. Även Hebbe behövde vila efter att vi tog bort respiratorn. Nu ikväll är planen att jag ska få hålla honom, ja både H och jag såklart. Hur ska jag kunna förklara hur mycket jag längtar efter att hålla i honom igen!? Känna hans underbara kropp nära. När han tittade på oss förut så kunde jag inte hålla tillbaka mina tårar, jag har inte sett hans blick sedan i torsdags i rummet på vårdcentralen. Han blev lite ledsen och försökte gråta med det kom bara ett svagt rossligt ljud. Jag sa att jag såg att han var ledsen men att allt blir bra. Kändes som jag ville gå sönder, att jag var hemsk som inte tog upp honom. Jag smekte hans kind och klappade hans huvud som jag alltid gör och han blundade igen och lugnade sig. 

Allt är så omtumlande, vår lyckliga bebisbubbla här hemma känns så långt bort. Vi tar en dag i taget för att närma oss att komma tillbaka till den. Allt MÅSTE bli bra igen. 

Vår kämpe..

Jag är så stolt över vår lille Hebbe, han är så tapper och kämpar på.

Vi var hos Herbert länge inatt, åkte hem och sov några timmar för att sedan åka tillbaka. Han återhämtar sig i rekordfart, han har fina värden och får bara lättare stöttning. Men vi låter han få sin tid, han får sova och hjälps av respiratorn när han andas. Läkarna planerar att ta bort respiratorn imorgon om inte Herbert vill ha bort den redan idag. Imorgon ska de väcka honom om han inte själv vill vakna idag. Jag längtar så efter att få se hans stora fantastiska ögon titta på mig, känna hans armar och händer klamra sig fast kring mig. Det är bara ett par dagar sedan men känns som en evighet sen. Allt har gått så fort, jag hänger inte med. Herbert har hela tiden varit en nöjd och go bebis, sällan ledsen och väldigt matglad. Ingenting har visat att han inte skulle må bra och att hans hjärta hade ett fel. Barn med dessa hjärtfel brukar ha svårt att gå upp i vikt, vara ledsna och svaga. Herbert har varit motsatsen. Jag ska vid ett senare tillfälle skriva här på bloggen om små subtila tecken man som förälder kan vara uppmärksam på med en spädis, sånt som man kan vara extra obeservant på. 
Herbert var på sin 6-veckors kontroll i onsdags, dagen innan han blev så dålig, då var allt bara fint. Ja livet är verkligen så skört! Det som ter sig vara så bra kan på ett ögonblick förändras. Men jag vill trots det inte vara rädd, jag vill inte vara misstänksam mot livet utan omfamna det och leva det fullt ut. Mitt mål är nu att ge Herbert all styrka det bara går, han ska när han hör mig prata få höra att jag skojar och busar med honom. Vi säger till honom vilken stark kämpe han är, hur stolta vi är, vad vi ska göra när vi kommer hem. Vi berättar om de som finns runt omkring oss, om vad som händer och alla som tycker att han är fantastisk. Herbert ska inte för en sekund tro att vi tvivlar på honom. 

När jag är ifrån honom klarar jag inte att vara lika positiv, mina tårar kommer, min oro och bilderna från i torsdags. Jag kan inte förstå att jag stod där och såg min älskade gosse försvinna bort. Att jag fick se dem göra hjärtlung-räddning på honom. Att jag fick se hans rädsla i hans ögon. Jag ville bara bära smärtan han kände, jag ville bara kunna stoppa allt som skedde och få allt att bli bra där och då på sekunden. Men jag kunde inte. Jag var maktlös. Det jag kunde var att lugnt med bestämt säga till Herbert -Du måste! -Du måste andas Herbert! -Fortsätt och sluta inte! Jag skrek inte men jag pratade inte heller, jag höjde rösten men lät lugn. "Få inte panik Linda tänkte jag för mig själv, visa inte Herbert hur rädd du är. Visa honom att det finns inga alternativ mer än att andas och fortsätta, att han ska stanna hos mig." Och det gjorde han, jag är så tacksam till Gud att han gjorde. Är säker på att rummet var fullt av änglar som stod med sitt beskydd.

I väntan på operationen var jag så arg på Gud att jag inte visste vart jag skulle ta vägen. Varför ska jag/vi men framförallt vår son gå igenom detta? Vad är han för skit-Gud? Han måste hata mig! Men känslan vände, när operationen gått bra kunde jag bara känna tacksamhet. Helt plötsligt såg jag bara all hjälp vi fått under dagen. Läkarna säger att det gått osannolikt bra. Då väljer jag att se det som att vi fått hjälp på vägen..

Det är så mycket ångest och oro, jag pendlar mellan tilltro, förtröstan och enorm rädsla. Allt måste gå bra. Som jag sa om och om igen till min älskling -Du MÅSTE Herbert. Så säger jag till mig själv -Det MÅSTE gå bra nu. 

Mitt hjärta..

Jag ska formulera de senaste dygnet.. Vet inte hur mycket detaljer jag klarar få med eller hur mycket jag orkar skriva. Fortsätter en annan dag i så fall..

Igår skulle jag till MVC på återbesök, Herbert som annars är så nöjd var lite mer ledsen på morgonen och hängde sig fast i mig. Jag fick knappt klä mig för när jag la bort honom blev han så förtvivlad. Till slut kom jag mig ut till bilen med honom i bilbarnstolen men han gråter, jag ser att han inte mår bra och tar upp honom och då har han svårt att få luft och tappar snabbt färg. Jag dunkar han i ryggen för tänker att han kanske fått något i halsen. Men ser att han bara mår sämre så jag springer över gatan och in på vårdcentralen. Där inne är det tomt på människor, jag springer genom korridoren och ser i lunchrummet att där sitter personalen. Jag fångar blicken hos vår barnmorska och säger att Herbert inte mår bra. Läkarna och några sköterskor reser sig snabbt och tar in oss på ett rum. Herbert blir bara sämre. Vi gör allt för att hålla igång honom. De kallar på ambulans. Sköterskorna masserar hans bröst, en läkare känner på hans puls, en håller i honom. Herbert tittar hela tiden på mig är ledsen och kippar efter andan. Jag ser hur hans blick försvinner bort och jag tar tag i honom, ruskar och skriker -Herbert. Andas!! Du måste Herbert! Han kommer igång igen och andas. Det tar inte lång stund innan han igen försvinner bort och jag gör allt för att få kontakten med honom, få tillbaka honom. Läkarna får fram adrenalin och sätter i hans ben, han blir högröd och skriker. Efter en stund igen tappar han all färg och blir kallare. Läkarna startar hjärtlung räddning och sätter syrgas. I nästa stund kommer Henrik inspringande genom dörren. De får tillbaka Herbert och ambulanspersonalen kommer och sätter på EKG och vi springer därifrån. In i ambulansen och upp till Östra sjukhuset. Där står ett tjugotal personer redo och tar emot oss. De gör alla tänkbara tester och sätter in nålar, slangar och masserar hans bröst. Ett ultraljud visar att Herbert har en förstoppning i aortan. Jag hör läkaren säga -Det kan sluta när som helst. Jag kramar Henkes arm, han sitter med händerna uppe på sina kinder och säger -Nej..

De säger att vi måste följa med snabbt, Herbert måste opereras akut. Vi få följa med upp och se honom bli inrullad till operationssalen. Jag hann inte pussa honom.. Jag frågade om jag inte fick ta i honom innan operation men de sa att det hinns inte med. Rädslan i min kropp över att aldrig få röra vid min älskade Hebbe igen är obeskrivlig. 

Vi fick ett rum, och vi kunde nu bara vänta. Efter en stund kom en hjärtkirurg in och beskrev vad de skulle göra för operation. Att Herbert nu var uppkopplad på en hjärtmaskin som slog åt honom. De fanns lite olika alternativ på hjärtoperationen beroende på vad de skulle se när de kom in. Vi skulle nu bara vänta, operationen skulle ta flera timmar. 

Dessa timmar.. Det kändes som om jag inte kunde andas. Trycket på insidan gjorde att jag trodde jag skulle dö. Flera gånger sa jag att jag inte klarar mer.. De sa alla hur bra jag agerat, hur snabbt jag sett till att Herbert fick hjälp. Att jag var fantastisk som kunde hålla mig så fokuserad och stark. Hela händelseförloppet bara spelades upp som en film om och om igen. Hebbes blick mot mig. Hur han med sina ögon sa mamma jag mår inte bra, mamma jag kämpar för dig. 

Tiden kröp fram.. Till slut kom vår kirurg in. Han berättade att operationen gått bra och jag hoppade upp och kastade mina armar runt honom. Han skissade upp vad för ingrepp de gjort. De har flyttat aortan till vänster kammare. Nu ska Herbert läka ihop och återhämta sig. Läget är allvarligt men under förutsättningarna stabilt.

När läkaren gick och vi blev ensamma bröt min älskade alltid så starka Henrik ihop. Alla hans känslor kom, oron, tacksamheten, lättnaden, rädslan. 

Nu har vi dagar och veckor framför oss på Östra. Vi tar varje timme i taget. Herbert ligger på IVA och är fortfarande sövd, han får hjälp med andningen av respirator. Han har sen igår gjort fina framsteg men vi tar allt med tillförsikt och samtidigt tilltro..

Hur jag mår och känner mig. Jag känner mig styckad, som ett uppslitet köttstycke och ingenting finns på plats på min insida. Jag håller ihop med vet inte av vad? Jag gråter men när jag är med Herbert så läser jag sagor, pussar honom, sjunger och spelar musik. Det är så ofattbart och jag kan inte förstå!!? Han har av slumpen fått ett medfött hjärtfel som ingen upptäckt. Min ja VÅR älskade pigga, nöjda och glada Herbert. Varför är en fråga jag ställt mig många gånger genom livet och lärt mig att jag inte får svar. Men om jag bara kan få önska, om en bön skall bli besvarad så är det den att Herbert ska bli bra. Jag älskar honom mer än det finns ord, färger, bilder, sandkorn och grässtrån till. Han är den vackraste bebisen i hela världen och om jag som mamma bara kunde göra någonting. Jag skulle offra allt för honom. Min älskade Herbert bli frisk!!!

Äntligen fungerar internet igen!

Kusten har inte levererat internet. Jag har varit tokig på det stundtals. Men nu är det igång och jag kan publicera gamla inlägg blandat med nya.


Nyare inlägg
RSS 2.0