Skulle ta en bild!



Jag tänkte att det var ju 100 år sen jag tog en selfie i spegeln.. Oj vad löjlig jag kände mig! Men Hebbe såg till att jag inte blev ensam på bilden vilket gjorde det betydligt lättare att knäppa av. 
Vi ska snart åka till hjärtmottagningen för rutinkontroll, årskontroll.. Vill bara vara påväg därifrån och att de sagt att allt ser tipp topp ut. Alltid en anspänning.. 

Jag längtar efter semester så jag blir tokig! Igår beställde vi hem en solsäng i bambu från Tine K, där vill jag ligga och gassa sol hela sommaren lång. 

Kram vännerna mina. 



Den ogripbara känslan..

Tårarna rullar från mina kinder, och ett sätt att sortera tankarna är att skriva här. Jag gråter inte för att något har hänt mer än ett telefonsamtal och de känslor som det väckte. Han som ringde var en av ambulansmännen som körde Herbert till Östra den dagen han blev så sjuk. 
Han började -"Du kommer säkert inte ihåg mig, men jag tänker på Er mer eller mindre varje dag.." Han presenterade sig och fortsatte..-" Jag har Herberts bild på mitt skåp och tuffa dagar när vi möter mycket svåra bitar så ser jag på Herbert och tänker på när allt går bra.. Det vi var med om med Herbert händer i stort sätt inte, under mina tio år.. Han någon man bär med sig resten av ens liv"
Mina ord räckte inte till, hur tackar man någon som har varit med och räddat ens barns liv?! 
Vi pratade en stund och sen la vi på, i nästa andetag tog känslorna överhand. Jag vet inte hur jag ska förklara, men tanken, alltså bara tanken av att förlora ens barn är vidrig och så övermäktig till den grad att man undviker den in i det längsta. Det jag kan är att plocka fram den exakta känslan, inte bara tanken utan känslan av att vara sekunder från att förlora ens barn under de mest traumatiska former. Jag kan inte riktigt få ut syret i kropp, huvud och muskler av den känslan - det blir ett tillstånd som är helt ogreppbart. När vi miste Stig var det som knivar skar upp allt av kropp och själ, men Stig var vårt barn vi haft i magen. Med Herbert är det tanken på vår glada, livliga och sprudlande pojke och att vi inte skulle få ha han hos oss, ja  det måttet på avgrund går inte att mäta..

Jag känner sån tacksamhet, jag blir så berörd över hur Herbert med sina 19 månader kan skänka glädjen, lusten och orken till människor i tuffa arbete att fortsätta kämpa. Att hans bild sitter på ett skåp och får skänka hopp. Ambulansmannen arbetar med utbildning och frågade om lov för att få berätta och använda Herberts case i utbildningssyfte, det får han såklart. Det var en fint samtal men oj så mycket känslor som finns därinne och de väcks framförallt i mötet med de som var med där och då.. 


TV4 Nyhetsmorgon


Mitt i frukosthänget bakom kulisserna, se sig själv på tv.. En annorlunda upplevelse! 


Tidigt i ottan gick vi upp och taxin körde oss till TV4-huset. Där fick vi passerkort, vidare till sminket och sen slå oss ner bakom kulisserna där gäster hänger, äter frukost och dricker kaffe. Min aptit var väl inte den största men Hebbes var desto större.. Han gick loss på kanelbullar, russin, mackor och juice. 

Vi skulle in framför kameror kl 06.45, Peter Jihde kom först och hälsade på oss, snacka några ord och efter honom kom Tilde. Tilde sprang direkt fram till Herbert som var i Henkes famn och där ville han inte stanna många sekunder när det kom en snygg tjej med öppna armar. Pussar och kramar, som om de känt varann sedan innan. Tilde berättade att alla i huset pratat om Herbert och inte minst fotografen och reportern från i Lördags var som sålda över hur go han är. (Gissa om man blev stolt i mammahjärtat?!)
Jag trodde vi hade ganska gott om tid men helt plötsligt ska vi in i sändning. Efter en extremsnabb tur in på toaletten fick jag sedan röra mig fort mot studion samtidigt som de satte fast mick och slinga i byxorna. Jag vet inte hur det gick till men vi hann, Peter tog mitt tuggade tuggummi i handen och la det brevid sig och sen drog sändningen igång. 

Det finns ju så mycket mer att berätta, ni som läst här vet ju alla turer.. Men vi känner oss nöjda och fått fantastisk respons av TV4 och inte minst hjärtlungfonden. 

Nu rullar vi hemåt mot Göteborg och den vanliga vardagen, långt ifrån tv-intervjuer och kanelbullar till frukost. 

Det har varit en riktigt annorlunda, kul och spännande upplevelse! 

En mindre lyckad intervju




Igår kom vi alltså till Stockholm, vi hann lämna våra väskor på hotellet och sen äta en lunch på Jamie Oliver innan det var dags för intervju med TV4 nyheter.

Det kändes som ett kaos, jag tyckte inte att jag besvarade frågorna, snubblade på orden och under tiden så försökte Herbert volta ur Henriks famn, han drar mig i håret och gör konstiga miner. Vi skulle stå tätt intill varandra och allt eftersom jag märkte att jag tappade fokus desto värre blev mina svar. 
Journalist och kameraman tyckte iallafall att det var mycket underhållande och Hebbe vann deras hjärtan. 
De lovade att den här intervjun kommer att vara superkort, en blänkare inför sändningen på Nyhetsmorgon. Men då ska det ske live och just nu undrar jag verkligen hur det ska gå?!
Men men, innan dess är det hotellfrukost, Skansen och stan..
Igår drack vi bubbel på Riche med Tjernqvist och hoppas mötas upp efter vårt Skansenbesök. 

Oväntad weekend..


Härom eftermiddagen stod jag med grannarna i sandlådan när jag har ett missat samtal, jag ringer upp och får förfrågan om vi kan tänka oss ställa upp på att komma till Stockholm.. Redan till helgen och varför? 
Jo TV4 vill ha med oss på Nyhetsmorgon för att berätta om det som hände Herbert och hans hjärtoperation. Så kl 06:45 på måndag sitter vi med Tilde och Jihde för att berätta om ett av mina värsta trauman i mitt liv. I direktsändning ska jag tillsammans med Henrik sätta ord på när vi nästan förlorade vår älskade Herbert. Det känns redan nu som om orden skapar en klump i bröstet av gråt. Men jag ska på bästa sätt formulera mig för att nå fram med berättelsen och bana väg för att något liknande aldrig igen ska ske. Forskningen går framåt i raketfart och målet är att alla hjärtfel ska upptäckas vid ultraljudet i v 18 och det istället ska kunna planerad och förberedas för en operation i lugn och ro.
Så mina kära vänner, nära och kära - håll tummarna att vi gör ett bra jobb och att det blir ett bra framställande. 

Kram

Tacksamheten är enorm idag!



Denna dag känner jag bara en sån enorm tacksamhet, jag sitter här med min friska son. För ett år sedan svävade han mellan liv och död, ovissheten var total och maktlösheten ett faktum. Jag kämpade med all min kraft för att hålla ihop, klara varje minut som passerade, livet stod på paus. 
Veckan som ligger bakom mig har pendlat av blandade känslor, idag ska vi besöka sjukhuset, låta Herbert få krama personalen och njuta av livet. Livet är här och nu! 

Att ta ikapp.. Å

Igår hade vi våra härliga vänner här, fam Vilahamn på heldag och Östmans kom förbi för fika och lek. S som också bloggar emellanåt sa till mig att desto längre det går mellan inläggen desto svårare blir det att skriva något - det har hänt så mycket. Jag instämmer. Hur ska jag kunna skriva ikapp och sammanfatta små och stora händelser, viktiga och oviktiga i ett enda inlägg. Men jag försöker.. För livet är ju sånt, stort och smått.

Förra helgen hängde jag i champagnebaren och sen på Pinchos med min sköna vän M.

Vi provade och tittade på måsten till cykelturer.. 


Vi avslutade denna omgången av babysim.. Tog emot thaipresenter från mormor och C. (Se brallor) Firade H:s namnsdag.


Och till större händelser. Hebbe var på sin hjärtkontroll och allt såg jättebra ut. Utan anmärkning! Vi gick därifrån med ett leende och en lättnad. Även om han härjar, leker är glad och nöjd så kan man aldrig känna sig helt säker. Men nu dröjer det 1 år tills nästa gång, vår Hebbe är helt frisk och det är vår tacksamhet oändligt enormt galet stor för!!!! 

Vi hade som sagt våra vänner på besök och när mitt fokus är på Hebbe och vänner istället för att ta kort, så fick en bild tas mitt i tandborstningen. 


Igår var det också två år sedan vi fick och förlorade vår änglason Stig. Jag tänker på honom, det saknas en pojke här och så enkelt är det. Men sorgen har en annan form. Det finns en tomhet men inte ett mörker...


Så sammanfattades senaste tiden. På återseende! 

Västnytt - vår historia

Jag har ju glömt länka till inslaget som Västnytt gjorde om Herbert och vår lilla familj. Det är verkligen konstigt att se sig själv i rutan, jag kände mig inte bekväm under de dryga tre minuterna som jag behövde både höra min röst och uppmärksamma diverse manér.. Men det är väl som det mesta som gäller en själv, man dömer sig själv hårdast och synar alla sömmar. Varför ska vi alla vara så tuffa mot oss själva? Det gäller inte bara ett inslag i tv, det kan lika gärna vara hemmet, jobbet, kroppen, att räcka till som mamma, fru, vän, syster eller dotter.. Ja ni hänger med - allt sånt som vi lyckas klandra oss själva för att vi inte presterar nog i. 

Nog om det för denna gång. Här är länken: 
http://www.svt.se/nyheter/regionalt/vastnytt/herberts-hjarta-gav-upp




Framför kameran för SVT Västnytt


Jag har inte hunnit skriva om Stockholm och anledningen till det är att vi idag haft SVT Västnytt här som filmat lilla Hebbe (och oss) för ett reportage som ska visas på fredag 19.15! Vi fick förfrågan och om vi på något sett kan lyfta ämnet om barn som föds med hjärtfel så gör vi det gärna. Bara så kan mer pengar ges till forskning och FLER hjärtfel upptäckas i tid. Det kan rädda liv. 



Läs gärna! Reportaget i Hjärtlungfondens tidning.

Nu kan man gå in och läsa reportaget via länken nedan:

http://www.hjart-lungfonden.se/HLF/Bestall-trycksaker/Forskning-for-halsa/

Vi har börjat morgonen med risgrynsgröt och ska nu gå ut i snön och åka pulka. Hur glad är man inte för att det är vitt på backen?! Underbart! 

Min stjärna!


Vi fick för ett par dagar sedan tidningen med reportaget om Herbert. Hjärtlungfonden publicerar fyra tidningar per år, i januari då första numret släpps har de varje år fokus på barn. Februari är hjärtlungfondens barnmånad. Hebbe blev omslagspojke och de delade vår historia om när han drabbades av sin akuta syrebrist pågrund av den förträngda aortan. Jag kan inte riktigt förstå när jag läser raderna att det är vi det handlar om, att det är vår älskade prins. Men samtidigt är minnena som dagsfärska och det ligger så nära.. Igår kväll var andra avsnittet av serien "rakt in i hjärtat" på SVT. En serie som skildrar arbetet på sjukhuset och hjärtebarnen med deras familjer. Det filmas i Lund som är det ena centret för operationer och mottagning av hjärtebarn, sen finns ju Göteborg också där vi fick vår hjälp. Det är totalt mellan 4-5 barnhjärtkirurger i Sverige. Jag fullkomligt högaktar dessa fantastiska människor, de räddade livet på vår son. Jag högaktar dem och jag tackar Gud. I ärlighetens namn får jag inte ihop det, att Herbert levde med ett hjärtfel i hela 6 veckor. Ett fel som bör uppdagas efter någon dag eller två i samband med att barnets föds och det börjar andas syre, då slår en passage i hjärtat igen som bebisen haft då den legat i magen. Vad läkarna tror har Herberts passage mirakulöst hållits öppen i hela sex veckor. Det finns inga andra svar på hur han annars kunnat andats och levt. 

Jag har en Gudstro men ibland är det svårt att tro på mirakel då det kommer till en själv.. Men det måste vara så att Gud höll sin hand över Hebbe, han hjälpte oss och vi fick en frisk son. 
Att se vad föräldrar, barn och familjer går igenom på SVT:s tv serie är så gripande. Vi vet så väl hur de känner och tänker med hela våra kroppar och tårkanaler här hemma i tv-soffan. Vi vet precis hur svårt det är att ta ett blodtryck på en ledsen bebis, hur det är att trösta när barnet ska bli stucket med nål för sjuttioelfte gången. Maktlösheten. Hoppet. Vakuumet. Kärleken. Tacksamheten. Allt allt.. Vi kan inte hålla oss borta från att se, det väcker så mycket minnen men det hjälper oss bearbeta. Vi känner igen varje maskin, IVA-vård och eftervård.. Vi säger -"Just det, kommer du ihåg.." och så delar vi ett minne. 

Vi känner oss priviligierade som fick lämna sjukhuset med en friskförklarad son som med stor sannolikhet inte kommer behöva göra några fler ingrepp. Hans fel är åtgärdat och han lever, utvecklas och växer som alla andra barn i samma ålder. Det finns andra hjärteföräldrar och barn som ska prövas mer. Jag sänder mina tankar, böner och om jag kan styrka till dem. 

Tidningen "Forskning för hälsa" finns på sjukhus men tids nog kommer den också i nätform på hjärtlungfondens hemsida att läsa som PdF. (Gratis) Jag ska tipsa på bloggen när det blir aktuellt om Ni mina fina trogna läsare är intresserade av att läsa. 








Bild och uppdatering från igår..


Pulsen slog snabbare, munnen blev torrare men tack käre Gud allt ser så bra  ut med Herbert. Nu bestämde de att han inte ska undersökas för än om ett halvår igen. Det är ju egentligen helt fantastiskt men ändå kan jag känna -ska det dröja så länge!? Jag är så tacksam att allt är bra med min underbara Hebbe! 

Mammaliv..

Kaffet hade jag tagit några munnar på, macaronser som fika och tidning.. Nu skulle jag få en liten stund för mig själv. Då vaknar min lilla (återigen) förkylda älskling från sin förmiddagsvila. Nu blir det kaffe brevid babygymmet istället. 

Efter lunch ska vi åka på återkontroll av Hebbes hjärta. Det är så skönt att de har koll men jag får alltid en klump i magen av oro när jag vet att det är läkarkontroll. 

Några rader av min dag i mitt i mammalivet..



En varierande dag..

Från frukostbordet till stranden, förbi BVC och vidare till kvällsmat i Delsjön. 

Idag har varit en varierande dag som väckt känslor. På BVC skulle Hebbe vaccineras och i samband med det ville läkaren som träffade och hjälpte Hebbe då jag kom inspringandes med honom för snart 7 veckor sedan komma och säga hej till Herbert. Farbror Doktor grät när han mötte Hebbe, han kramade mig, Henrik och tog Herbert i sin famn och pussade honom. -"Så orolig jag varit för dig och så lycklig jag är av att se du mår bra!" sa han till vår lille kille. 
Ja vilken mardröm det var för denne man som stod där, helt oförberedd på en vårdcentral och förväntades rädda livet på en 6 veckors baby som ingen visste var det var för fel på. Men precis det han sa har vi också sagt till varandra, Hebbe hade änglavakt! Men vi kan inte nog tacka denna underbara kärleksfulle och erfarne Doktor som gjorde allt rätt, som fann styrkan och räddade vår Hebbe. Han tillsammans med de andra läkarna som sedan tog över på Östra. Farbror Doktorn sa till Henke att han aldrig kommer glömma Henkes blick när de tillsammans skyndade sig mot ambulansen.. Ja fy.. Hela upplevelsen från där och då är för mycket för att ta in, är egentligen inte något vare sig föräldrar eller sjukhuspersonal ska behöva uppleva men ändå gör.. Idag blev det ett kärt men känslosamt återseende där vi tillsammans pratade om vad vi fick uppleva och hur nära det faktiskt var att vi förlorade vår Herbert. 

Efter prat och vaccination åkte vi till Delsjön och åt kvällsmat med vännen O, allt var lugnt fram tills dess att Bosse blev getingstucken. Men det är en småsak i sammanhanget. Imorn väntar en dag med Vilahamn.. 






En midsommar på permission.

Det känns konstigt att inte få fira den här dagen med blommor i håret, vänner, och midsommarmat. Det är min sämsta midsommar på det sättet men det är också min BÄSTA för jag har Herbert. 

Idag fick vi ändå lite midsommarmat för vid lunch ansåg läkarna att vi kunde åka hem på permission över dagen och natten. Vi kände oss inte redo för natten så vi bestämde dagen och så blev det, lite mat och jordgubbar, vila och soffhäng. Både jag och Hebbe är helt slut efter allt så vi sov mest men det var så underbart skönt att ligga hemma i vår säng med vår underbara bebis bredvid. 

Alla Herberts värden är fina och ultraljudet på hjärtat idag såg jättefint ut. Vi måste våga tro att stormen är över men hjälp så svårt det är!




En piggelin


Vi har nu fått eget rum och allt är bortkopplat från Hebbe. Vi ska börja att våga närma oss ett vanligt liv. Det känns som en evighet sedan. Vi måste börja lita.. Men jag är inte alls där än. 

Jag är den här killens mamma - Kan något vara större?!

Utan sladdar och slangar




Börjar bli redo.. Bad om hjälp.

De förberedde oss till en början att det kunde bli IVA-vård i en vecka och mer därtill. Vi skulle räkna med det. Men det har inte ens gått en vecka sedan Hebbe blev sjuk och nu är han redo för eget rum säger de. Han har alltså både opererats, legat på IVA, legat på övervakning och nu är frånkopplad all apparatur för att kunna få bo själv med mamma och pappa på mindre en 1 vecka. Det känns fantastiskt bra men samtidigt så är det okey om det inte går så fort. Men det är som de säger Herbert som bestämmer takten och läkarna bedömer utifrån alla parametrar. 

Att be om hjälp.
Igår fick vi något fantastiskt gjort för oss. När jag stod hemma i köket och kokade pasta vid en av våra korta turer till hemmet. Såg jag mig omkring i röran av smutsigt golv, brödsmulor, damm och kläder i högar. Vi åker bara hem för att äta, sova, duscha typ.. Livet har stannat upp i lägenheten sen allt hände. Många erbjuder sin hjälp men det är svårt att komma på vad. Jag kom på -städa. Det skulle vara så skönt om någon drog ett tag med dammsugarn så vi kan komma hem till ett någorlunda hem. Jag skickade mess till mina vänner A oc L, A nappade direkt L hade förhinder med erbjöd sig ta ett städtag så fort hon är tillbaka i Gbg. 

Så när vi kom hem igår natt var det inte bara en dammsugare som tagit golven. A hade även dammat, vikt tvätt, plockat ut sopor, städat köket, bäddat, ställt blommor på borden, plockat iordning och köpt bröd och frukt som hon lagt i fruktskålen. Förstå känslan!? Det var så underbart att komma hem till. Tack fantastiska A! 

Tacksam..

Jag sitter medan jag skriver med min bebis i mina armar. Min älskade Hebbe. Jag kan inte förstå att det går att älska någon så mycket. Min bebis, min make -mina allt. 
Hebbe har fått en hjärtekatt, överallt i Sverige sitter folk och virkar dessa underbara katter. Det har ökat så att det nu även finns andra figurer och varje barn ska ha ett. Hebbe håller sin lilla hand på sin samtidigt som han sover lugnare än han gjort på många nätter. Han är hos mig nu, jag har honom nu. Sakta sjunker det in att han är kvar. Han är kvar hos oss. 

Det finns några patienter som är lite vanligare än andra här, bebisar och tonårspojkar är inte ovanligt. Grabbar som tränar gärna, mycket och struntar i om de skulle råka ha feber. Det får mig att inse, så många jag vet har tränat sjuka med lite feber. Min älskade man tillexempel. Friska hjärtan mår inte bra av att träna när kroppen är sjuk. Herberts typ av hjärtfel upptäcks och uppdagas oftast på bebisar, men vissa barn hinner bli större, vissa hinner komma i tonåren när det helt plötsligt slår till på ett ögonblick så som för oss. Då kan det många gånger bli värre, med komplikationer. Får Herbert återhämta sig och det får fortsätta såhär kommer han att ha ett hjärta med funktion som vem som helst. Livet är så skört. Tack gode Gud för läkarna, tack för forskning, tack för Herbert och vi ber för att allt ska få fortsätta gå bra. 




Rehab och nyfiken lillkille..

Att vara i sjukhuskarusellen innebär att saker är upp och ner, två steg fram och ett tillbaka. Herbert fortsätter med sin fina utveckling och att sitta med honom under hans pigga stunder är så rörande och underbart. Vi klarar inte hålla tårarna tillbaka. Hebbe är ju som en liten Nalle Phu, sån är hans person och temperament. Hans tålamod är fantastiskt även om han är lite mer ledsen. Det är svårt i en sjukhusmiljö, det kan till exempel vara som i förmiddags. Hebbe var trött och kom inte till ro, när han var nöjd och precis somnat skulle de ta prover på honom. Han blev ledsen. Han fick komma upp efter provtagningen och kände sig mer tillfreds, jag hade precis fått honom att somna med sin apa då kom röntgen och skulle ta plåtar på honom. Så håller det på hela tiden. För det mesta finner han sig med tålamod i situationen ganska fort men ibland blir det för mycket. Det är jobbigt som mamma och pappa att se, vi vet vad Hebbe behöver. Han gillar lugn och ro, han mår gott av sina rutiner. Att ha det lugnt och skönt när han ska sova, få lite saga berättad eller ligga nära. Nu är det maskiner från olika håll som låter, någon tänder en strålkastarlampa i ansiktet för att se ordentligt när de ska göra någon koll. Ja ni förstår va? 

Men Hebbe har börjat med rehab och tycker det är kul. Många kommer extra in och tittar på honom av personalen för de tycker han är så söt. Han är nyfiken och filurig. Hittar på hyss så han ska slippa svälja medicinen precis som han gör hemma med sina D-droppar. Han gömmer dem i kinden. Han äter flaskan med god aptit och de har tagit bort sonden redan. Han är så fantastisk vår älskade Hebbe! 

Tidigare inlägg
RSS 2.0